Nouvelles perspectives sur DAWS, un syndrome neurologique rare et sévère

Le professeur Michaël Gillon, directeur de recherche FNRS à l’Université de Liège, astrophysicien également diplômé en biologie et en biochimie, publie dans Frontiers in Human Neuroscience, en tant qu’auteur-patient, le premier rapport détaillé d’un syndrome de sevrage sévère aux agonistes dopaminergiques (DAWS) chez une personne atteinte de la maladie des jambes sans repos (RLS), une affection neurologique courante et généralement bénigne. Ce travail montre que le DAWS peut, dans de rares cas, atteindre une sévérité extrême et potentiellement mortelle en dehors de la maladie de Parkinson, met en évidence le rôle potentiellement amplificateur d’un stress relationnel intense, et explore l’hypothèse d’un mécanisme de type kindling, selon lequel des sevrages répétés et des facteurs de stress pourraient progressivement sensibiliser le système nerveux et contribuer à des symptômes plus sévères et persistants.

Un syndrome rare mais dramatique

Le DAWS est une complication rare, encore mal comprise, mais redoutable, qui survient lors de l’arrêt des agonistes dopaminergiques, une classe de médicaments qui stimulent les récepteurs de la dopamine dans le cerveau. Ses symptômes sont multiples et sévères : anxiété incontrôlable, agitation, douleurs neuropathiques, insomnie, troubles sensoriels atypiques, dépression profonde et idéations suicidaires persistantes.

Jusqu’à présent, le DAWS avait été décrit principalement chez des patients atteints de la maladie de Parkinson, le plus souvent à des doses élevées. Quelques cas isolés avaient été rapportés dans le cadre de la maladie des jambes sans repos, mais ils restaient exceptionnels et relativement modérés. Ce nouveau rapport est le premier à montrer que le DAWS peut être sévère, prolongé et profondément invalidant, même à faibles doses, en dehors du contexte de la maladie de Parkinson.

Une possible dynamique de type kindling

Le rapport décrit l’évolution d’un DAWS conduisant à un effondrement neurologique majeur et durable, marqué par des hospitalisations répétées et des aggravations survenant souvent en lien avec des épisodes de stress relationnel intense. Chaque tentative de sevrage, parfois suivie d’une réintroduction médicamenteuse, semble avoir renforcé la sévérité du syndrome, dans un processus comparable au kindling : une hypersensibilisation progressive du système nerveux en réponse à des stimulations répétées. Il s’agit d’un effet cumulatif : à chaque rechute ou facteur de stress, le système nerveux devient plus vulnérable et réagit de manière plus violente. Cette dynamique pourrait expliquer la sévérité inhabituelle et la persistance des symptômes.

L’importance du soutien psychosocial

Ce cas suggère que la gravité du DAWS ne dépend pas uniquement de la molécule ou de la dose prescrite, mais aussi du contexte psychosocial. Selon cette hypothèse, un environnement relationnel adapté pourrait s’avérer essentiel pour limiter la souffrance et prévenir le risque suicidaire élevé associé à ce syndrome.

Des médicaments aux risques sous-estimés

Les agonistes dopaminergiques restent efficaces pour soulager les symptômes du syndrome des jambes sans repos, du moins dans un premier temps. Toutefois, leurs risques sont aujourd’hui mieux documentés. Outre le DAWS, ils peuvent paradoxalement aggraver la pathologie qu’ils sont censés traiter après une utilisation prolongée. Ils peuvent également induire des comportements compulsifs et parfois destructeurs. Ces effets indésirables soulignent la nécessité d’une information claire des patients et d’un suivi étroit lors de la prescription de ces médicaments.

Un message à destination du corps médical et des patients

« J’ai choisi de témoigner scientifiquement afin de sensibiliser non seulement la communauté médicale, mais aussi les patients susceptibles de se voir prescrire des agonistes dopaminergiques, à l’existence du DAWS et à sa sévérité potentielle », explique Michaël Gillon. « Mon espoir est que ce rapport permette à d’autres d’éviter de traverser ce que j’ai dû endurer. »

Au-delà de ce témoignage, la publication met en lumière un véritable angle mort de la médecine moderne : le manque de reconnaissance, de recherche et de formation concernant les syndromes de sevrage associés à certains traitements neurologiques, en particulier les agonistes dopaminergiques. Bien que potentiellement sévères et invalidants, ces syndromes demeurent trop souvent mal identifiés, mal diagnostiqués ou attribués à tort à des troubles psychiatriques ou à la réapparition de la maladie neurologique que le traitement était censé soulager. Une meilleure information et un suivi attentif des patients sont essentiels pour prévenir des souffrances inutiles et des drames évitables.

Référence

Gillon, Case Report: Prolonged Dopamine Agonist Withdrawal Syndrome (DAWS) in an RLS Patient Under Severe Relational Stress, Frontiers in Human Neuroscience (2026), https://doi.org/10.3389/fnhum.2025.1613710

Contact

Michaël Gillon –  Directeur de recherche FNRS - ULiège - Département d'Astrophysics, de Géophysique et d'Océanographie - Groupe de recherche ExoTIC  - michael.gillon@uliege.be – +32 473 34 64 02